El 5 de junio se realizará el Reto STOP AME. Una ruta circular de 320km y 4000m de desnivel positivo. Serán 12 los ciclistas que realizarán el reto, entre ellos famosos como Thierry Cortouis, padre del conocido futbolista del Real Madrid, recorrerán la Comunidad Autónoma de Madrid. Valdemoro será la ciudad que dará inicio y final al reto, la ciudad natal de Diego, un niño de 3 años que a la edad de los cuatro meses le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME).
Esta acción busca recaudar fondos para la fundación contra la Atrofia Muscular Espinal (fundAME) para seguir con la investigación de la enfermedad. Para ello, La marca Belga Bioracer ha diseñado una equipación edición limitada que estará a la venta durante dos semanas. La equipación completa se podrá conseguir por 94€ y todo el dinero recaudado será donado para la investigación y todo el dinero recaudado será donado para la investigación.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular haciendo que poco a poco estos se atrofien. A Diego el primer diagnóstico le realizaron en el hospital de su localidad, “fue como un jarro de agua fría, nos dijeron que la esperanza de vida de Diego no superaría los dos años” nos comenta su padre Antonio.
Desde entonces la familia no ha dejado de luchar y gracias a un tratamiento que acababan de comercializar han conseguido resultados inimaginables, “Diego ahora puede comer, desplazarse con su silla y hasta dar pedales en su triciclo”, nos comenta su padre emocionado.
La esperanza es lo último que se pierde y con acciones como este reto la familia de Diego puede seguir con la investigación: “nuestro objetivo es dar a conocer esta enfermedad y que la gente se conciencie de que hay un montón de enfermedades raras que están siendo olvidadas”.
